『普通になりたい』                     訪問看護ステーション風 土屋秀則

「厄介な病気を背負い込んだ人間にとって、一番欲しいものは、“普通”ということです」
 これは、病を得た小説家向田邦子が、“父への詫び状”のあとがきに書いている言葉です。

 支援の仕事をしている私は、利用者さんから、「普通になりたい」という言葉をよく聞きます。病気は辛く、仕事には中々就けず、人と心を通わすことも難しい中で、「普通になりたい」とは何とも切実な願いだと思います。
 いつも私は、この言葉を、どこかなにか悲しみと共に聞いています。と同時に、「普通になりたい」と聞くとき、私は、心の深いところで嬉しくも思うのです。たとえ、その人の“普通”がどんなに遠いところにあるものだとしても、願っているということだけで嬉しく思うのです。
  
 私は若い日、「普通なんかになりたくない」と思い、自分が信じる道を歩き出しました。要は、普通ではなかったのです。もしかしたら、傲慢だったのかも知れません。その報いでしょうか、長い間私は厳しい人生を歩むことになりました。あるとき気が付くと、首だけ水面から出して海を必死に泳いでいる自分の姿が見えました。なんとか陸に上がって普通に生きたいと願い、溺れないよう、力尽きないように泳いでいたのです。
 今は年を取り、どのように生きるかということより、与えられた課題にひたすら向き合っていくだけでいいと思うようになっています。
ただ、どうしてでしょう、長く「普通になりたい」と思って生きて来たのに、また、日々起きてくることに懸命に向き合って生きているのに、自分の中に今も、「普通には生きたくない」と思う気持ちがあるのです。

 さて、もう1つ私が利用者さんからよく聞く言葉があります。それは、「死んでしまいたい」という言葉です。「私は役に立たない人間です。生きているのが辛い。いっそ死んでしまった方がましです」と多くの利用者さんは話します。
 最近聞いた言葉は、「アリさんですら一生懸命働いている。私が生きていることに意味はない。たくさんのシャボン玉が上に上に上がっていって、パチンとはじけて消えてしまう。私も、誰の目に留まらないままパチンと消えてしまいたい」というものでした。胸が締め付けられる思いがします。

 「普通になりたい」という言葉と「死んでしまいたい」という言葉は、紙一重の距離にあるように感じます。そして、病気という苦しい境涯の中で発せられた言葉ですが、私は、言葉として発せられた以上、この言葉に生きたいという“意志”を感じます。
 私の仕事は、「普通になりたい」という気持ちに寄り添い、「死んでしまいたい」という気持ちをケアすることにあります。私は、これを、出来ると信じて仕事をしています。ただ正直なところ、“どうしたらいいんだ”と日々悩んでしまっているのが実情です。今も、首だけ水面から出して泳ぎ続け、何とか利用者さんと共に陸に上がろうとしている自分がいます。
 こんな利用者さんもいます。「死にたい気持ちは10のうち9.5です」と話すのです。ここでも私は、その人がどんなに苦しくとも、言葉にして話してくれていることがありがたく嬉しいのです。0.5の生きる気持ちで生きていてくれたら、私は、何とか首を水面に出してふたりで一緒に泳げると思うからです。

 利用者さんの、「普通になりたい」、「死んでしまいたい」という言葉について考えていると、普段から気になっていることが思い出されます。
 若い時期に入院し、そのまま何十年も入院し続けている人たちのことです。その人たちが退院し、私たちの訪問看護を利用してくれるということがほとんどないことも気になります。ほとんどないということは、私たち地域の支援の力がまだまだ足りないことも原因の一つだと思います。しかし元はと言えばこれは、過去に、精神病院に長く入院させておこうとした政策があったことも原因です。入院が長くなった人たちは、自分に地域で生きていく力がなくなっているのでは、と思ってしまいます。入院当初は早く地域に帰りたいと思っていても、何時しか自分は地域には戻れない、戻らない方がいい、と思ってしまうのではないでしょうか。病棟の暖かい看護もあって、退院しなくてもいいと思うこともあるかも知れません。その人たちはもう、「普通になりたい」とは思わなくなっているように思います。
 地域の支援者が精神病院の病棟の中に入って行き、患者さんたちに、退院し地域生活をしていくことを提案する実践において、それを断ってしまう、それに気持ちを向けられない患者さんが多いと聞いています。そうであるなら、その人たちを迎え入れる住居を、国が責任を持って地域に作るくらいの施策があっていいと思います。その上での人的支援ではないでしょうか。
 最近、何年か委員をさせてもらっている都の地域生活移行支援会議において、支援の実態や支援者の努力を聞くにつけそう思います。

 私は、今地域で暮らし、中々良くならない病気を背負い、自分を肯定できる役割が見つからず、人間関係で悩み苦しみ、「消えてしまいたい」と思ってしまう人に対し、それでも生きて、その苦しみと戦っていくことは意味あることと思っています。
 もしかしたら、長い入院生活も大変ですが、地域で生きることも様々な難題があって大変だと思います。しかしどうか、自身の大変さと向き合い、症状を改善させ、人に役立つことを行えるよう、また人と仲良く出来るよう、私たちと一緒に考え、生きていただきたいと願わずにはいられません。


 昨年のこと、私が担当している利用者さんがこう言ったのです。「土屋さん、ギターでもピアノでもサクソホーンでも何か楽器を買って、それを叩いたら、もうそれで土屋さんは音楽家なんですよ」と。 
 この言葉は、高度な技術というものに対するアンチテーゼとして発せられたものではなく、彼が本当にそう思って私に伝えたのです。
 私にとって利用者さんが言ったことは本当でした。上手くはないですが、今、私は幸せなことに私の小さな世界で音楽家をやっています。

 利用者さんが言ったことは、音楽に関したことだけではなく、生き方や考え方にも通じるものがあると思います。
 人は、それぞれ、何か叩くものを持っていると思います。それは、楽器ということもあると思いますが、鍬だったり、針だったりする場合もあるでしょう。眼だったり手だったりすることもあると思います。口だったり声だったり、お尻だったりする場合もあるかもしれません。そして、仕事だったりすることもないとは言えないのでは、と思います。
 私は、日々星を見るように多くの利用者さんと利用者さんに起きることを見ています。これは、小さな世界でありシンプルな生活です。
 利用者さんのように考えられるのは、利用者さんや私が生きているような小さな世界に限ったことなのでしょうか。
 実は、若い日の私はもっとシンプルでもっと小さな生活を望み、そのように生きていました。そこでの私は、少ししか魚が取れなくても漁師であり、小っちゃな家しか建てられなくても大工であり、虫に葉を食べられてばかりいても農夫でした。夜は満天の星を眺めていました。
 今も昔も私は、小さな世界で生きることは幸せへの近道なんだ、という実感があります。

 ひるがえって世の中を見れば、人も社会もそのような在り方はしていません。お金や優位性や支配力を求めることだけに人が動き回っている姿が見えます。幸福は個人のものとして過剰に求められ、愛も個人のものとして子や家族に過剰に注がれています。競い合いを超えて奪い合いのような情勢です。元来、人とはそういうものなのでしょうか。
 人間が人間となった頃も、もちろんそういった傾向はあったかもしれません。しかし、現代のようではなかったと思います。山際寿一の論文やコンゴの森林奥に住む部族のドキュメンタリーを観てそう思いました。集団外の人間に対しての警戒心はあったかもしれませんが、集団内においては対等性・平等性が現代よりずっと重んじられていたようです。行き過ぎた利己的な競い合いが創り出した現代の格差や抑圧、支配はなかったと推測します。

 生前に、少しお付き合いをさせてもらった詩人がいます。彼の詩に、「人は、火を焚けたらそれでもう人間なのだ」という一節があります。私は、この言葉と、私の利用者さんの言葉が、同じことを言っているように聞こえます。
 障害のある人も、自分には障害はないと思っている人も、人は様々な思想を持ちながら生きています。人が1億いるとして、実際思想は幾つあるでしょう。2つなのか10個なのか、1億なのかは分かりません。ただ私はこれまでの人生で、小さく生きるという思想を持っている人に何人か出会いました。そして昨年、こんなにも身近に、仕事の中で、若い日に私が求めた思想を利用者さんから聞くとは思いませんでした。幸せな事です。
 
 現代社会は大きすぎる世界です。
 私は、小さな世界で生きている人たちの中には、色々な面で行き過ぎてしまった大きな世界に対するクールで且つ温かいメッセージを持っている人が少なからずいると思います。
 それが少しでも伝わっていけばいい、と願わずにはいられません。

 今年もよろしくお願いします。



 初めてスペクトラムという言葉に出会ったのは、自閉症スペクトラム障害という診断名を知った時である。どのくらい前のことになるだろう。その診断名は、様々ある障害を、軽いものから重いものまで幅があるものとして捉えるというものだった。私は、そのとき、他の診断名にはない新しい考え方に出会った。

 そして最近、心の形を考えていた時、ふと、言葉にもスペクトラムの在り方をしているものがあることに気が付いた。
 例えば、スペクトラムという言葉は、スペクトラムとしては存在していない。では、時間を表す現在や過去や未来はどうだろうか。位置を表す、上・下・前・後はどういう性格を持った言葉なのだろうか。数字はスペクトラムを持っていない。楽譜のおたまじゃくしと同じで記号であり、記号はスペクトラムではない。

 それでは、仕事で最もよく使う言葉である“頑張る”はどうだろうか。私は、“頑張る”は、実はスペクトラムの形であるのではないか、と考えた。
 これまで私は、言葉としての“頑張る”は、葉っぱの裏表のように“頑張らない”をセットとして持つだけのものとイメージしていた。しかし、そうではなく、心を考えた時、“頑張る”は、“頑張る―頑張らない”というスペクトラムとしてあるイメージが見えて来た。
 あくまで文学的な表現だが、私は、心の中には生きていくうえで必要な道具が、スペクトラムの形で、“道具箱”に整理されてある、と考える。
 例えば、“頑張る―頑張らない”という道具は、『意志』という道具箱に入っている。『意志』の箱には、他にも例えば、“愛する―憎む”、“協調する―対立する”、“慈しむ―虐げる”等が入っていると思う。ただ、『意志』の中に道具がどのくらいあるかは分からない。
 では、道具箱は、他にどのようなものがあるのだろう。『意識』、『感覚』、『感情』、『欲求』、『精神』・・・と呼ばれるものがあるのではないか。
 大事な事は、生きるための道具はスペクトラムとしてあるということ。他にも、『感情』と呼ばれる箱の中の道具を見てみると、そこには、嬉しいとか楽しいなどという道具が入っている。それらは、“嬉しい―悲しい”、“楽しい―つまらない”、“好き―嫌い”等と、スペクトラムとしてある。
 もう一つ大事な事がある。一つひとつの道具は、他の道具と影響し合って働く、ということである。“頑張る”は、“楽しい―つまらない”とか“好き―嫌い”というような道具と影響し合って働くのだと思う。更に、心の道具は、数値で評価される様々な知的能力や知覚、そして手足や内臓器などの身体機能とも影響し合っている。

 そうであるなら、私は、一つの言葉“頑張る”を使うときも“頑張らない”を聞くときも、限定された意味としてではなく、深い意味を持った言葉として使いまた聞かなければならないだろう。もしものこと、話す方と聞く方が違った景色を見ているかもしれないので。
 対話においては、言葉は一言ではない。言葉は連なって発声される。私が対話するとき、相手のそれまでの人生と私のこれまでの人生の全てが、深い処で出会っていることになる。言葉で話していたとしても、言葉を超えた心の理解がお互いに必要なのだと思う。
 精神科領域においては、対話は、心そのものについて、人間関係について、行為についてなどがテーマとなることが多い。対話は、誤解、断定、失望という結果に陥りやすい。これは、言葉がスペクトラムとしてあること、そして言葉が他の言葉や時間を超えた状況に深く影響されているものであることも原因としてある。
 精神科の対話においては、心を理解し、対話のなかで和声が生れてくることを待つ力が必要だと思う。


                                         2024年1月21日 NPO法人コットンハウス、フレンズ 土屋秀則

 元日、大きな地震が起きました。亡くなられた方たちのことを思うと言葉を失います。また、あれから半月以上経つ今も大変な思いをしている方たちが多くいることにも心が痛みます。そのような中でも、多くの人たちが力を出し合って生き抜こうとしている姿や寒さもいとわず支援に入っている人たちの姿を見ると、逆に心が勇気づけられもします。頑張って欲しいと願わずにはいられません。

 さて、昨年最も明るいニュースとしてTV各局が取り上げていたのは、大谷翔平選手の活躍のことでした。私も昨年は、土曜日の朝など、大谷選手の活躍が見たくてNHK-BSをよく見ました。大谷選手の活躍は、二刀流という稀な才能だけはなく、その純粋な人間性もあって、なにかとても美しいものを見ているような感動がありました。
 その大谷選手のドジャース入団が、昨年12月、1,015億円/10年の契約金で決まりました。その報道も長く続いていました。私はぼんやりと、「これは凄いことなんだ」と思っていました。
 ところが、私どもの利用者さんが、このことについて、「誰のお金が大谷選手に上がっていくのか。考えるとおかしい」と私に言ったのです。利用者さんは、生活保護を受給しながら週5日作業所に通っています。本当に頑張っている方です。
 私は、「そうか」と思いました。そして、何だか自分がオメデタイ人間だと思いました。世の中のことも目も前にいる利用者さんの気持ちも何も分かっていないし、分かろうともしていなかったことに気が付きました。
 これまで、大谷選手の契約金のことで、何かがおかしいというような話は、誰からも、TVからも一度も聞いたことがありません。大谷選手は天才でありかつ誰よりも努力を惜しまなかった。契約金の額の大きさは、その純粋な人間性ゆえ世界中の人から評価されている結果だと思っていました。
 でも、大谷選手の報酬について、もし何もおかしくないというのなら、世界にある格差についても、また、この世界の人が味わう様々な苦しみについても何もおかしくないということになるのではないでしょうか。大谷選手の報酬と世界の苦しみは、どこかで繋がっているのではないかと思うのですが、どうでしょうか。

 誰もが知っていると思いますが、お金は“下”から“上”に流れています。何かが誰かがそのようなシステムを作り上げたという訳でもなさそうですし、どうしてそのようなことが起きているのでしょうか。
 利用者さんが私たちの支援を受ければ、利用者さんのお金は私たちの元に流れて来ます。そして、私がTVでメジャーリーグを観戦すれば、私のお金はメジャーリーグや大谷選手に流れていくのだと思います。単純なことですが、お金が“下”から“上”に流れることは、誰も止められないのでしょう。
 しかし、どうして止められないのでしょう。地震とは違い、人間社会で起きている様々な苦しみの現象、例えば戦争もそうですが、誰も止められません。単純そうに見えて、問題は複雑なのでしょうか。
 昨年来、私の周りで戦争反対を口にする人はたった2人しかいません。私はもちろん戦争反対ですが、一度もそれを口にしたことはありません。私は、私も含めて、「戦争反対」と口にしない人たちばかりと生きているのです。聞こえるのは、「停戦の合意には幾つもの大きな課題と問題がある」という知識人がTVで話すコメントだけです。
 大谷選手の契約金のことが「おかしい」と言う人もいません。
 私の周りでは無関心と無理解がはびこっているのでしょうか。それとも、共感する心はあっても諦めや何らかの圧力を感じて何も言えないのでしょうか。
 能登で支援している人たちには、「何とかしたい」という気持ちから始まってスコップ一搔きに至るまでの人間の熱くて強靭な心の流れを感じます。
 私たちは、見える悲惨見えない悲惨が溢れている本当に大変な時代を生きることになっているようです。

 障害者支援の仕事は、無関心・無理解とは全く反対にある心を使う行為だと思います。一人ひとりの利用者さんに対して、何故そのように考え、喜び苦しんでいるのかを理解することから始まっていくものと思っています。
 今年私は、人間としてもう一回原点に戻り、利用者さんに対してしっかり理解していくことをやっていこうと心に決めています。そして、力不足ですが、社会についても同様にしっかり理解していこうと考えています。もう一回、そこから始めます。